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“乙肝寶寶”要去哪里上學(xué)?

來(lái)源:來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 2009-06-08 22:30:49

說(shuō)兩句

  媽媽們能做的只有兩件事:一是隱瞞身份避免歧視;二是期待政府推出新規(guī)定

  他們與其他孩子一樣,都是天真爛漫、活潑可愛(ài);他們穿上新衣服,在父母的帶領(lǐng)下興致沖沖地來(lái)到幼兒園的大門(mén)前。然而,一紙"乙肝病毒攜帶"的檢查結(jié)果讓他們稚嫩的肩膀,被壓上了"乙肝寶寶"這個(gè)沉重的稱呼,在別的孩子面前敞開(kāi)的幼兒園大門(mén),卻在他們面前無(wú)情地關(guān)上了。

  據(jù)統(tǒng)計(jì),在我國(guó)每1000名孩子里,就有約10名和他們面臨著同樣的命運(yùn)。當(dāng)其他父母為子女努力爭(zhēng)取最好的幼兒園時(shí),這些孩子的家長(zhǎng)卻為滿足孩子簡(jiǎn)單的上學(xué)愿望而心力交瘁,甚至以"一死了之"的方式來(lái)解決問(wèn)題。對(duì)于這些無(wú)辜的孩子來(lái)說(shuō),進(jìn)入幼兒園只是他們邁向社會(huì)的第一步,與生俱來(lái)的"乙肝"病毒注定他們要承受比別人多得多的磨難。

  媽媽,我想上學(xué)

  "媽媽,我明天能去幼兒園嗎?我想和小朋友們玩。"自從上了幾天幼兒園后,一到早上看到鄰居家的孩子背著書(shū)包、拉著媽媽的手去上學(xué),小喻(化名)都會(huì)睜著她的大眼睛,眼巴巴地問(wèn)媽媽衣依(化名)。每到此時(shí),衣依只能心痛地強(qiáng)忍眼淚,告訴她:"寶寶感冒了,過(guò)段時(shí)間病好了就去上學(xué)。"

  衣依自己也不知道,這"過(guò)段時(shí)間"到底有多長(zhǎng)。"春季入學(xué)時(shí),小喻沒(méi)來(lái)得及體檢,在幼兒園允許的情況下先上了幾天課,后來(lái)體檢結(jié)果出來(lái),顯示是乙肝病毒攜帶者。我只能以感冒為由,不讓她上了。"衣依告訴《生命時(shí)報(bào)》記者,這是因?yàn)橛刑?quot;前車(chē)之鑒"。以前有個(gè)孩子被查出乙肝后,學(xué)校直接就讓退學(xué)。老師還跟其他孩子說(shuō),他有傳染病,讓小朋友們遠(yuǎn)離他,可憐的孩子只能一個(gè)人曬太陽(yáng)。"我害怕小喻也被這樣對(duì)待。"

  阿鳳(化名)是浙江人。與小喻不同,她的小孩咚咚(化名)已經(jīng)4歲多了,卻連幼兒園的門(mén)都沒(méi)進(jìn)過(guò)。"噩夢(mèng)是從去年8月開(kāi)始的。"當(dāng)爺爺帶著興奮的咚咚去參加入園體檢時(shí),帶回來(lái)的卻是令這個(gè)家庭晴天霹靂的噩耗:"醫(yī)生說(shuō)咚咚沒(méi)法上幼兒園,因?yàn)樗砩嫌幸腋尾《?"

  剛聽(tīng)到消息的那幾天,阿鳳不停地打電話,把家附近的幼兒園問(wèn)了個(gè)遍,沒(méi)有一家表示愿意接收。不得已,從未與政府部門(mén)打過(guò)交道的她,開(kāi)始當(dāng)面拜訪或打電話給各級(jí)衛(wèi)生部門(mén)和教育部門(mén),并不斷給"市長(zhǎng)信箱"寫(xiě)信,最后得到浙江省衛(wèi)生廳的回復(fù)說(shuō),只要每隔3個(gè)月查次肝功,連續(xù)3次正常就可以讀幼兒園。"這樣一來(lái),哪怕正常,咚咚也被掛上了'大三陽(yáng)'的牌子,好點(diǎn)的公立幼兒園不會(huì)收他,只能去私立幼兒園。"阿鳳傷心地說(shuō),咚咚并不比別的孩子差,身體一直特別好,連感冒都很少,老師都夸他很聰明。

  實(shí)際上,這樣的乙肝寶寶遍布全國(guó)多個(gè)城市,北京的晨?jī)、廣州的小雨、山東的亮亮……每一個(gè)孩子的媽媽,都在為孩子入園而焦慮,心力交瘁、被傷透了心的她們,每天只能通過(guò)一個(gè)名為"陽(yáng)光寶貝群"的QQ群彼此安慰。

  家庭關(guān)系因此變味

  乙肝寶寶入學(xué)難的問(wèn)題,往往會(huì)使和諧的家庭關(guān)系發(fā)生微妙變化,甚至釀成災(zāi)難性的悲劇。

  “我一直向公公婆婆隱瞞我是乙肝病毒攜帶者的事實(shí),但這一次,終于暴露了,和家人的關(guān)系也變了味,他們責(zé)怪我把病毒傳給咚咚。”說(shuō)到這里,阿鳳情緒激動(dòng)起來(lái)。她在電話那頭哽咽道:“那是我人生中最低谷的時(shí)期。”

  “包括我老公在內(nèi),所有家人都不再管咚咚上學(xué)的事情。他們覺(jué)得,要不是我,事情不會(huì)弄成這樣。”阿鳳說(shuō),由于情緒低落,她的轉(zhuǎn)氨酶也突增10倍,醫(yī)生說(shuō)得住院治療。連著好幾個(gè)晚上,她都難以入眠。“當(dāng)時(shí)真想一死了之!覺(jué)得太痛苦了,看不到希望。自己得了就得了吧,老天爺為何讓寶寶也跟著受苦?上個(gè)學(xué)都這么難,以后日子要怎么過(guò)?”最后,讓她堅(jiān)持下來(lái)的理由是:如果我不管咚咚,不努力爭(zhēng)取讓他上學(xué),他還有什么將來(lái)可言?

  然而,并不是每個(gè)人都像阿鳳這樣,在“生死一念間”鼓起勇氣選擇了“生”。2008年6月的一天,乙肝媽媽王莎(化名)用“服毒自盡”的方式,結(jié)束了自己和6歲半兒子的生命,也結(jié)束了因孩子入學(xué)難帶來(lái)的一切爭(zhēng)吵。

  王莎是吉林省梅河口市業(yè)家村人,靠在外地打工為生,當(dāng)年帶著孩子回老家準(zhǔn)備上學(xué)前班,邁開(kāi)人生求學(xué)之路的第一步。按照規(guī)定,她帶著兒子到梅河口婦幼保健院體檢,結(jié)果發(fā)現(xiàn)乙肝“大三陽(yáng)”。回到家把這個(gè)消息告訴丈夫后,夫妻倆大吵一場(chǎng),丈夫責(zé)罵她:要不是因?yàn)槟惆押⒆觽魅玖?孩子怎么可能上不了學(xué)!幾天后,無(wú)法忍受壓力的王莎帶著不諳世事的兒子,離開(kāi)人世。

  王莎的故事在乙肝媽媽中廣為流傳,激憤痛苦時(shí),有些媽媽也會(huì)說(shuō):“一死百了”。然而,更多的時(shí)候,她們選擇在QQ群里尋求幫助和慰藉。“在這個(gè)心靈家園里,沒(méi)有歧視。”

 

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  上學(xué)之路到底難在哪

  為什么這些乙肝寶寶一個(gè)個(gè)被拒絕在幼兒園的大門(mén)之外呢?記者查閱資料發(fā)現(xiàn),實(shí)際上,國(guó)家從沒(méi)有過(guò)攜帶乙肝病毒的寶寶不能上幼兒園的明確規(guī)定。不過(guò),根據(jù)1994年頒布、目前仍適用的《托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》,兒童入園必須經(jīng)當(dāng)?shù)貗D幼保健機(jī)構(gòu)或當(dāng)?shù)匦l(wèi)生行政部門(mén)指定的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)進(jìn)行健康檢查,并填寫(xiě)健康檢查表。也因此,兒童入托、入園前,都要到當(dāng)?shù)氐膵D幼保健機(jī)構(gòu)或指定醫(yī)院體檢,其中乙肝病毒血清學(xué)指標(biāo)檢測(cè)是必檢項(xiàng)目,也就是人們常說(shuō)的乙肝兩對(duì)半檢測(cè)。正是這個(gè)檢查,讓不少乙肝寶寶的入園夢(mèng)畫(huà)上了句號(hào)。“因?yàn)榕錾弦腋尾《緮y帶者,婦幼保健機(jī)構(gòu)或相關(guān)醫(yī)院是很難給'合格'的。但每個(gè)幼兒園都說(shuō),孩子得先體檢,拿到健康合格的證明才能入園。”一位山東媽媽告訴記者。

  其實(shí),各地對(duì)乙肝病毒攜帶者能否入園的說(shuō)法并不統(tǒng)一,但乙肝媽媽們認(rèn)為在有些省市,歧視被明文寫(xiě)入文件里:如浙江省規(guī)定,體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)有乙肝表面抗原陽(yáng)性兼有e抗原陽(yáng)性者或谷丙轉(zhuǎn)氨酶增高者暫不予入園、入托,經(jīng)治療后,每3個(gè)月做肝功能檢查1次,連續(xù)3次正常者方可入園、所;福建省則規(guī)定,幼兒入園前須進(jìn)行肝功能體檢,如是“大三陽(yáng)”,不能入園……

  那么,作為“接收”單位幼兒園對(duì)此是什么態(tài)度?當(dāng)《生命時(shí)報(bào)》記者以孩子母親的身份打電話給幼兒園,詢問(wèn)乙肝病毒攜帶者能否入學(xué)時(shí),除極個(gè)別猶豫表示不知道情況外,多數(shù)表示“不收”,甚至有一家幼兒園表示“你們家小孩有病,我們?cè)趺锤乙?”山東煙臺(tái)某不愿透露姓名的幼兒園園長(zhǎng)說(shuō),現(xiàn)在大型公立幼兒園“供不應(yīng)求”,大家擠破頭想進(jìn)去,根本無(wú)需擔(dān)心招生問(wèn)題,在擇優(yōu)錄取的情況下,患有乙肝的這部分孩子無(wú)疑會(huì)先被放棄。

  一些健康孩子的家長(zhǎng)對(duì)乙肝寶寶入園持反對(duì)意見(jiàn),也是幼兒園拒絕接收他們的原因之一。“我家只有這么一個(gè)寶貝,萬(wàn)一玩的時(shí)候不小心劃破手流血了,被傳染了怎么辦?”一位媽媽坦言,只要有一絲被傳染的可能,就無(wú)法接受乙肝寶寶和自己的孩子在同一幼兒園。

  “來(lái)自社會(huì)的偏見(jiàn)和壓力,是導(dǎo)致乙肝寶寶上學(xué)難的主要原因。”上海復(fù)旦大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授于海認(rèn)為,乙肝寶寶入園難的問(wèn)題,與乙肝就業(yè)歧視等情況類似。“國(guó)家規(guī)定就業(yè)不能歧視乙肝病毒攜帶者,但不少單位照拒不誤,這其實(shí)是在法律平等的基礎(chǔ)上,人為地制造了機(jī)會(huì)不平等!”

  希望生活在陽(yáng)光里

  “乙肝寶寶是無(wú)辜的,他們可以入園!”蔡皓東是北京地壇醫(yī)院傳染科主任醫(yī)師,長(zhǎng)年關(guān)注乙肝病毒攜帶者的生活質(zhì)量問(wèn)題。她告訴記者,乙肝傳播的途徑主要有血液傳播、性傳播、母嬰傳播三種,日常的生活接觸并不會(huì)導(dǎo)致感染。通過(guò)用乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗給新生兒聯(lián)合免疫,可以阻斷90%以上的乙肝媽媽將病毒傳染給子女,但有5%的人會(huì)因?qū)m內(nèi)感染而無(wú)法避免地被傳染。在乙肝疫苗出現(xiàn)以前,一些家長(zhǎng)和幼兒園老師擔(dān)憂發(fā)生抓傷、碰傷等情況后,會(huì)通過(guò)血液傳播,這種可能性是有的。但現(xiàn)在,幾乎所有孩子一出生就會(huì)接種乙肝疫苗,這相當(dāng)于一面墻,把傳染給堵住了。“實(shí)際上,只要每個(gè)孩子都接種乙肝疫苗,幼兒園入園前根本沒(méi)有必要檢測(cè)乙肝。就像我們走路時(shí)腳上穿著的鞋,有了鞋,還怕路上的石子嗎?”

  “被歧視者,往往容易對(duì)社會(huì)產(chǎn)生不解,接著是不滿,最后可能做出不理智行為,傷害自己,也傷害他人。”于海認(rèn)為,因乙肝歧視帶來(lái)的非理性事件并非個(gè)例。他建議,一是國(guó)家應(yīng)在更高的法律層面上,明確乙肝寶寶可以入學(xué);二是做好科普工作,消除大家對(duì)乙肝的歧視。

  記者為此專門(mén)采訪了教育部的有關(guān)人員。據(jù)教育部基礎(chǔ)教育二司一位姓張(音譯)的工作人員介紹,教育部并沒(méi)有禁止乙肝寶寶上幼兒園的規(guī)定,之所以會(huì)有這種現(xiàn)象,主要是下面存在執(zhí)行不力,以及幼兒園本身拒收的問(wèn)題。據(jù)他了解,現(xiàn)在入園的孩子非常多,健康的都安排不過(guò)來(lái),還有部分幼兒園明知無(wú)硬性規(guī)定,但因其他家長(zhǎng)會(huì)有所排斥,便拒絕接收。張先生告訴記者,兩會(huì)期間,不少人大代表和政協(xié)委員的議案都涉及到這個(gè)話題,具體的處理是由教育部體衛(wèi)司負(fù)責(zé)。記者隨后與體衛(wèi)司聯(lián)系,一位工作人員表示,要解決該問(wèn)題應(yīng)找所在地的教委,但針對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)的解決方案,他稱并非由該司負(fù)責(zé),拒絕作答。

  在國(guó)家政策尚未出臺(tái)的情況下,對(duì)于普遍擔(dān)心孩子未來(lái)的媽媽們來(lái)說(shuō),她們能做的只有兩件事:一是隱瞞孩子的乙肝病毒攜帶者身份,只有這樣才能避免歧視的發(fā)生。二是期待,希望政府能夠出臺(tái)新的有力規(guī)定,解決這個(gè)問(wèn)題。

  “聽(tīng)說(shuō)國(guó)外不查兩對(duì)半,不歧視乙肝病毒攜帶者,如果國(guó)內(nèi)的歧視現(xiàn)狀得不到改觀,我只能拼命掙錢(qián),把孩子送出國(guó)”。數(shù)位家長(zhǎng)均這樣向記者表示,雖然他們對(duì)孩子不能在自己的祖國(guó)成長(zhǎng)生活,感到非常“可悲”。

  “但愿有一天我們也能生活在陽(yáng)光里,生活在每一個(gè)人的寬容里,盡管我們并沒(méi)有做錯(cuò)什么。”一位媽媽最后說(shuō)。
 

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